Doe niet zo gespannen, je weet toch dat je niet valt.

Doe niet zo gespannen, je weet toch dat je niet valt.

Het was lang geleden dat ik moeite heb gehad met het feit dat ik een beperking heb. Eigenlijk kan ik er heel goed mee overweg. Ik deal er goed mee. Ik en mijn beperking gaan goed samen, rollen vloeiend door de dag heen. Ik aanvaard hulp omdat het moet, blijf vriendelijk omdat het bijna zo hoort tegenwoordig.

Maar ik wil je een ding bijbrengen met het schrijven van dit blog. Geen vervelende opmerkingen over mijn beperking. Ik kan er niets aan doen dat ik schrik op de rand van mijn bed bij het naar bed gaan. Ik zit op de rand van mijn bed. Ik  voel mijn ademhaling moeilijk doen. Hierop merkt ze dat ik me niet op mijn gemak voel. Ze zet het bed omhoog. Op het moment dat het bed omhoog gaat voel ik dat mijn lichaam verstijfd. Ze wil mijn benen optillen, maar doordat ik verstijft ben is dat een stuk zwaarder. Ze zegt: Je mag wel meewerken, want dit is niet goed voor mijn rug. Hallo, ik ben spastisch, geen controle over je lichaam. Maar door haar reactie, kan ik niet meer reageren.

Of dat als mijn broekje aan mag voor de nacht ik niet helemaal rechtop kan staan als het broekje omhoog moet als ik geen schoenen aan heb.

Ik hoefde niet meer naar de wc voor het naar bed gaan. Dus deden we het broekje staand vasthoudend aan de bedrand aan. Ze vraagt me te gaan staan, zonder stevigheid, om het broekje aan te doen. Ik ga staan. Door het spasme en het feit dat ik geen stevige ondergrond heb, zak ik door mijn benen heen. Ze zegt: pff, ga eens rechtstaan. Als ik het broekje aan heb, ga ik weer in mijn rolstoel zitten. Bij deze actie geef ik wel uitleg dat alles wat ze aangeeft niet helpt in hoe mijn lichaam reageert. Nadat ik het heb uitgelegd, begrijpt ze me en val ik in een rustige slaap.

Ik heb nu al 2 keer zo’n opmerking naar mijn hoofd gehad van dezelfde begeleiding en ik kan je vertellen dat het wel even aankomt als ze dat doet. Ook de toon die ze op dat moment gebruikt, bevalt me niet. Ze laat me met een vervelend gevoel achter.

Ze gebruikt dan een toon die me niet bevalt. Dat is een toon waaruit ik het moeilijk vind mijn emoties te uiten. Ik heb de situatie al met mijn persoonlijk begeleider besproken en ik ga haar de volgende keer dat het voorkomt, proberen hierop aan te spreken.

Ik heb nu met de begeleiding afgesproken, dat als het nog een keer voorvalt, ik haar daarover aan ga spreken.

Nadat het de eerste keer was gebeurd heb ik het meteen na gevaagd aan de fysio. Hij gaf aan dat het dan een reactie is van mijn lijf en dat ik in mijn hoofd goed begrijp dat het geen enge situatie is. Dus dat het bij mij hoort

Wat ik met deze blog aan wil geven is:

Zeg niet tegen iemand die spastisch is dat je moet ontspannen of niet in paniek moet raken, dat is alleen maar frustrerend. Het is een reactie van mijn lijf, die ik op dat moment ook niet wil, maar die er wel is. Daar moet ik op dat moment mee dealen.

Dat “ermee moeten dealen” brengt een hoop onrust met zich mee. De situatie was vervelend en in mijn hoofd ga ik me dan schuldig voelen, terwijl het iets is, waar ik niets aan kan doen.

Ik hoop dat mensen na het lezen van deze blog wat beter nadenken over wat ze zeggen. Dat ze zich ervan bewust zijn  dat zulke reacties niet goed voelen en alleen maar voor onrust in het hoofd zorgen.

Met deze situatie was ik weer voor even heel beperkt.

Liefs Anja